Scrisul care salvează viața. La propriu.

Cea mai frumoasă fată din cartier e bolnavă. Nu poate să meargă, nu poate să coboare din pat. Nu poate nici măcar să stea în capul oaselor. Maică-sa o hrănește cu lingurița. Uneori Cristina nici nu poate să înghită și atunci o duc la spital și o pun pe perfuzii.
Prima oară am auzit despre scleroza multiplă în 1994. Cristina era sora unei prietene. Era pentru că a murit, acum câțiva ani, mi-a spus maică-mea, mereu informată în privința nenorocirilor din cartier.
O fi genetică boala. O fi un virus. Nu mi-am bătut capul atunci, la 20 de ani. Mie nu avea cum să mi se întâmple, eu nu am pe nimeni în familie cu scleroză multiplă (SM), virușii nu trag la mine și oricum dacă vin le dau un dos de palmă și ei fug plângând.
Pe la 27, o colegă de ziar a fost diagnosticată cu SM. A avut episoade cumplite, paralizii parțiale. Așa o să o țină toată viața, câtă o mai fi, șopteau cu aer fatalist colegele care studiaseră mai atent subiectul. Simona nu a murit, Simona se bate parte în parte cu boala și la ea mă gândesc în luna mai când ajung într-o sală de ședință unde aflu de la un medic specialist neurolog care-i treaba cu scleroza multiplă.
Se beau cafele, e ora 9 dimineața, nu am mai fost la o întâlnire la 9 dimineața din 1997. Aud înșiruirea de simptome prin vata din urechi.
1. Probleme legate de mers

2.Tulburări de vedere

3. Stare de oboseală

4.Mușchi slăbiți sau spasme musculare

5. Amețeală și țiuit de urechi

6. Probleme sexuale

7.Probleme în controlul vezicii urinare sau a colonului

8.Durere

9. Depresie

10. Probleme de memorie și concentrare

În afară de primul, cel cu mersul, le am pe toate. Doamne, le am pe toate, am scleroză multiplă și aflu acum, la 9 dimineața, desig…
Boala apare cu predilecție între 18 și 35 de ani. Sunteți cumva în afara pericolului, mă asigură doamna doctor cu o figură blândă, de om care a văzut de 894 de ori tipul ăsta de reacții de la ipohondrii panicați.
Nu am încredere în domnia sa. Nu vrea să-mi spună că viaţa mea, așa cum e acum, se poate schimba în orice moment din cauza unui asemenea diagnostic. E clar, dacă am toate simptomele, am SM. Cum aș putea să știu cu certitudine că am sau nu boala?

Scleroza multiplă poate fi dificil de diagnosticat, deoarece simptomele sale pot fi foarte similare cu cele ale altor boli neurologice. În primul rând pacientul este trimis la un medic neurolog specialist. Neurologul va investiga istoricul medical și va verifica principalele semne ale degradării nervilor cranieni, ori a măduvei spinării. De asemenea, prin controlul oftalmologic, medicul specialist poate determina afectarea nervilor optici – deopotrivă considerată semn clinic în cazul debutului sclerozei multiple.

Nu există un singur test pentru diagnosticul SM. Medicul va efectua o serie de teste, care pot include:

  • Analize de sânge pentru a exclude posibilitatea altor boli cu simptome similare, precum boala Lyme sau SIDA
  • Examenul neurologic – teste de echilibru, de coordonare, de vedere și evaluarea altor funcții care indică buna funcționare a nervilor cranieni, precum și evaluare cognitivă
  • RMN (rezonanţă magnetică)– pentru a monitoriza afectarea cerebrală, precum și pentru a monitoriza progresia bolii
  • Puncția lombară- analiza lichidului cefalorahidian, pentru identificarea anumitor proteine specifice bolii
  • Testarea potențialelor evocate – care măsoară activitatea electrică a creierului

Bun. Dar se moare?
Normal că se moare. Dar se moare la 87 de ani, nu se moare mâine.
Organismul pică pe rând. Nu mai poți să mergi pe tocuri, în unele cazuri poţi chiar să nu mai mergi la shopping. Intri în depresie, spune o femeie brunetă din capul mesei. Este de la Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative.
A fost diagnosticată acum 10 ani cu SM. I-au trebuit 3 ani să accepte ideea, să iasă din casă. Pare absolut sănătoasă, mult mai bine pe tremuratul mâinilor decât mine.
Povestește încetișor cum scleroza multiplă i-a schimbat complet viața. Era ofițer, mamă a doi copii. Funcționa.  Și apoi nu a mai funcționat. Nu a mai ieșit din casă. S-a ascuns de prieteni. A rămas singură.
Mâinile nu te ajută. Picioarele. Ochii..
Ai nevoie de ajutor.
Soțul. Părinții. Sora. Fratele.
Nu poți fi lăsat singur.
Sunt 4000 de pacienți înscriși în programul CNS. Și fiecare bolnav are versiunea lui de SM.
Nu te vindeci niciodată, dar unii sunt mai norocoși decât alții și au simptome mai ușoare.
De fapt, poți să trăiești cu SM fără să-ți dai seama ce ai mult și bine.
La început sunt amorțeli, îți scapă lucruri din mână, ușoare pareze, lipsă de îndemânare. Apoi lucrurile ăstea trec și tu îți spui că ești obosit, că ești stresat de la serviciu.
Dar nu prea poți să-ți spui asta când ai 3 ani (adică vârsta celui mai tânăr pacient cu SM al doamnei doctor) sau când n-ai 20 de ani și ești cioban la oi, în Bucovina.

Băi frate, cât de norocoasă sunt.
Puteam să fiu eu Cristina, Simona sau doamna ofițer. Puteam să fiu eu aia care lună de lună merge să-și ia flaconul cu medicamente de la spitalul Colentina și la fiecare 6 luni își face RMN. Puteam să fiu eu aia care aleargă după kinetoterapeuți și se îndoapă cu antidepresive, încercând să supraviețuiesc revoltei mâinilor, ochilor și picioarelor care nu mă mai ascultă.
Nu am fost.
Și nu aș vrea ca vreunul din voi, cei care citiți acest text, să fiți în această situație.

Pentru că identificarea timpurie a simptomelor este crucială pentru începerea unui tratament eficace, luați o foaie de hârtie și un pix și scrieți textul de mai jos:

Link video campanie

https://youtu.be/rkDhZCk_WE8

Încercați să observați dacă aveți probleme de coordonare, dacă nu controlați cum trebuie mâinile. Nu vă panicați din prima secundă dacă literele sunt scrise neciteț, este posibil, ca mulți dintre noi, să ne fi pierdut exercițiul scrisului. Faceți o poză scrisului de mână și postați-o pe Facebook alături de #despremine #despreSM.

Repetați exercițiul și dacă problemele persistă adresați-vă în primul rând medicului de familie.

Rețineți: din scleroza multiplă nu se moare.
Dar ignorarea ei nu este un tratament.

Campania  “DESPRE MINE – Extraordinarul gesturilor obișnuite” este iniţiată de Janssen, companie farmaceutică a Johnson & Johnson România şi are ca parteneri Asociaţia de Scleroză Multiplă din România (ASMR), Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN), Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).

2 comments
  1. Florin said:

    Da, e sinistru cum poti sa descoperi ca poti avea o boala, si te intrebi de ce naiba, ca doar nu ai facut nimic rau, ca sa meriti asta. Ma uit la citi copii sint bolnavi, unii chiar au cancer, si ma mir cum de naiba am scapat eu fara probleme majore, pina acum. Am avut sciatica, dar una de aia de nu puteam sa merg, cu niste dureri atroce, dar am scapat de ea prin exercitii fizice, ca e o problema pur mecanica, in fine. E nasol cu bolile astea, ca nu stii cind iti pot aparea, uneori te trezesti cu ele din senin. Eu incerc sa maninc cit pot de sanatos, nu ma abtin de la ce imi place, dar ma feresc de ulei, grasimi, prajeli, de astea; de fapt imi si plac mai mult ciorbele si tocanitele, salatele, etc. Mai merge si un pui la rotisor, din cind in cind, pentru ca trebuie si proteine. Exista un proverb japonez, cica boala intra prin minte, si tot pe acolo iese, si e atit de adevarat, l-am verificat tot timpul. Pe fond psihic slabit te imbolnavesti foarte usor; cind esti obosit, stresat, epuizat psihic ai cele mai mari sanse sa te imbolnavesti de ceva, si in revers, cind esti strong cu spiritul, atunci ai cele mai mari sanse sa te vindeci, deci cea mai mare atentie trebuie data mintzii. Trebuie odihna, pentru refacere, la tine cred ca asta e, oboseala psihica, nu e SM. Asa caracteristicile unor boli le avem toti, si tot timpul, doar in doze diferite, dar ele sint acolo. Cred ca cel mai sanatos e sa ai un partener stabil, de incredere, intzelept, un om cu care sa poti comunica orice, cu care sa te intelegi, ca asta iti da echilibru, si ajuta enorm, dar daca nu e, na, te adaptezi, e buna si singuratatea, oricum mai buna decit o relatie toxica, de departe. E o masura in toate, cum se zice, adica nu trebuie sa exageram, si trebuie sa invatam sa ne ferim de rele, sau de situatii/lucruri/oameni care ne fac rau. Sint multe de spus. Eu fac tot timpul pauze de refacere, in care ma linistesc, si incerc sa uit de toate, ca si lumea asta e cam prea nebuna.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: